Diagnosi infausta, nasce il Perinatal Hospice neonatale

Anche il piccolo ‘terminale’ è  figlio, con un volto e un nome che non moriranno

di Valeria Fasolato, direttore Struttura Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale ASST di Mantova
Alberta Gavioli
,  medico Strttura Ostetricia e Ginecologia ASST di Mantova
Elisabetta Fermi
, ostetrica ASST di Mantova

 

La comunicazione di una diagnosi prenatale infausta per il proprio bambino, portatore di una accertata anomalia malformativa o cromosomica, cambia tutto per i suoi genitori: da quel momento la gioia dell’attesa  lascerà il posto a un difficile percorso di sofferenza.

Lavorando all’ospedale Carlo Poma, io Alberta, medico ostetrico ed Elisabetta ostetrica  negli ambulatori  di diagnosi prenatale,  abbiamo vissuto da alcuni anni un disagio profondo nell’incontrare coppie che, di fronte ad una  diagnosi prenatale infausta, esprimevano il desiderio di dare comunque la vita al loro bambino.  Avremmo voluto sostenerle con la nostra assistenza, ma non era possibile in assenza di un percorso aziendale multidisciplinare condiviso e predefinito.

Abbiamo allora espresso al Consiglio Pastorale Ospedaliero e alla Cappellania  il desiderio di sensibilizzare l’ambiente mantovano sulla problematica. Come Consiglio Pastorale Ospedaliero abbiamo organizzato un convegno (26 settembre 2015) sulla diagnosi prenatale infausta e l’accompagnamento alla vita, un primo passo verso un cambiamento culturale. Era presente Sabrina Pietrangeli,  Presidente Nazionale  dell’associazione La Quercia millenaria. L’ onlus è formata da medici, psicologi, bioeticisti, genitori che hanno avuto un figlio terminale, religiosi e laici, tutti in grado di offrire soluzioni alternative all’interruzione di gravidanza e di affiancare le famiglie nel percorso diagnostico e terapeutico.  L’aiuto  può continuare fino alla nascita.  Al piccolo  viene garantito un clima di cura ed affetto ( Comfort Care) con la creazione di un Perinatal Hospice neonatale.

Grazie alla collaborazione di Valeria Fasolato, Direttore della Patologia Neonatale, a due anni di distanza dal convegno, siamo arrivati a definire la convenzione tra ASST di Mantova e La Quercia Millenaria e a rendere operativo il personale ospedaliero e volontario.  Un corso di formazione per acquisire conoscenze sulla presa in carico  si è svolto il 28 novembre 2017 in ospedale.  Si è sottolineato che, anche solo per il valore intrinseco della “genitorialità”, il figlio ha sempre un senso. La consegna della diagnosi infausta da parte del medico deve sempre avvenire con senso di responsabilità verso la coppia; è importante aiutare i genitori  nel realizzare  il passaggio dal bambino ideale al bambino reale; aiutarli a verbalizzare il dolore e a rielaborare il lutto  con il ricordo anche fotografico del neonato.

Finalmente, anche a Mantova siamo “Quercia Millenaria”, grazie alla Direzione del Poma e al contributo di quanti, operatori  e volontari, hanno creduto e collaborato alla creazione di questo percorso.

 

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